El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, de carácter sistémico, que puede afectar a cualquier persona, incluidos los niños.
Con motivo del día mundial de las enfermedades reumáticas en niños y adolescentes, que se celebra cada año el 18 de marzo, queremos dar visibilidad a las características diferenciales del lupus pediátrico y a la importancia del enfoque especializado en su manejo y tratamiento, así como una adecuada transición en el paso de la edad pediátrica a la adulta.
Porque, aunque se trata de la misma enfermedad en adultos que en niños y niñas, las manifestaciones de la enfermedad, así como su severidad, es diferente en unos y en otros.
Concienciar sobre los posibles síntomas del lupus, así como de toda enfermedad reumática, es de vital importancia para lograr un diagnóstico temprano que haga posible un tratamiento adecuado e individualizado a cada paciente con la finalidad de conseguir la remisión/inactividad clínica, prevenir el daño y las complicaciones a largo plazo y disminuir la morbilidad y mortalidad.
En el 20% de pacientes, el lupus debuta en la edad infantil
Aunque el lupus es más comúnmente diagnosticado en adultos jóvenes, especialmente en mujeres de 15 a 44 años, los niños no están exentos.
Se estima que entre el 15 y el 20% de los casos de lupus se diagnostican durante la infancia o adolescencia, siendo el pico de incidencia a los 12 años, según la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
El lupus en los niños y adolescentes
El lupus eritematoso sistémico (LES) presenta síntomas parecidos en niños y adultos: dolor articular, lesiones cutáneas, fatiga, fiebre sin causa aparente, pérdida de apetito… Sin embargo, los niños tienden a experimentar problemas más graves con órganos importantes más frecuentemente que los adultos. Uno de ellos es el riñón.
Diferentes estudios indican que entre el 50% y el 80% de los niños con lupus desarrollarán problemas renales, una manifestación frecuente y grave que puede tener un impacto negativo en el pronóstico de la enfermedad y en la calidad de vida del paciente.
Otros problemas serios que afectan con más frecuencia a los niños y adolescentes son las manifestaciones neurológicas y cardiorrespiratorias.
Por si eso fuera poco, al debutar la enfermedad en una edad temprana, los pacientes pediátricos acumulan más daño que aquellos pacientes que debutan en edad adulta, tanto por el daño provocado por la propia enfermedad como por los efectos adversos de algunos tratamientos.
Los desafíos del lupus en niños y adolescentes
Los niños y adolescentes con lupus enfrentan desafíos únicos. Además de los síntomas físicos, el impacto psicosocial de la enfermedad puede ser considerable, afectando su educación, relaciones sociales y desarrollo personal y emocional.
La necesidad de adaptaciones en la escuela y el apoyo emocional es vital para estos jóvenes pacientes que, en ocasiones, se podrán ver alejados de actividades tan importantes para su desarrollo como excursiones y eventos sociales.
El absentismo escolar o universitario también es un factor importante a tener en cuenta, ya que toda persona tiene derecho al acceso a educación y ésta no se debería ver entorpecida por las frecuentes revisiones médicas y/o los periodos de ausencia debido a brotes que algunos pacientes pueden experimentar.
Por eso, desde ACOLU Lupus Córdoba, damos visibilidad a las enfermedades reumáticas en edad pediátrica y apostamos por una educación inclusiva y adaptativa que contemple las necesidades específicas de estos jóvenes. Es fundamental que las instituciones educativas, el personal docente y los compañeros estén informados y sensibilizados sobre el lupus y otras enfermedades reumáticas para fomentar un entorno de apoyo y comprensión.
Por todo ello, demandamos la creación de programas de apoyo que faciliten la integración escolar y social de los niños y adolescentes afectados. Estos programas deben incluir ajustes en el horario escolar, adaptaciones curriculares específicas y el acceso a recursos educativos flexibles que permitan a los estudiantes seguir el ritmo de aprendizaje, incluso durante los periodos brote.
La colaboración entre profesionales sanitarios, educadores y familias es clave para diseñar un plan de atención integral que aborde tanto las necesidades médicas como emocionales y educativas de los niños y adolescentes con lupus. Este enfoque multidisciplinar asegura una mejor calidad de vida y un futuro más prometedor para los jóvenes pacientes.
Derivación temprana a especialista
La concienciación sobre el lupus en niños y adolescentes es fundamental para garantizar que reciban el diagnóstico y el tratamiento adecuados de manera oportuna.
Conocer los síntomas del lupus, así como de cualquier enfermedad reumática, es indispensable para acudir al pediatra lo antes posible y que se derive al paciente al especialista en caso de sospecha de lupus.
¿Tienes un hijo/a con lupus? Hay recursos disponibles
Si tienes un hijo/a con lupus, no estás solo/a y queremos que sepas que en ACOLU cuentas con valisosos recursos que te presentamos a continuación:
“La Huella Psicológica del Lupus”: una completa guía, escrita por la psicóloga sanitaria Dña. Carmen Recio Melgarejo, que aborda el impacto psicológico del lupus en todas las edades y que ofrece recursos para afrontar los distintos obstáculos que se puedan presentar.
Puedes encontrarla aquí: https://acolu.es/la-huella-psicologica-del-lupus-una-guia-de-acolu-lupus-cordoba-para-cuidar-la-salud-mental/
Podcast “Mi Vida en un Podcast”: con la finalidad de dar visibilidad a las diferentes caras del lupus y ofrecer una comunidad de apoyo, recientemente hemos lanzado nuestro último proyecto. A través de una serie de capítulos, hermanos/as, padres y madres y los propios pacientes nos cuentan cómo es vivir con lupus, cómo fue el camino al diagnóstico y cómo afrontan cada uno de los obstáculos que se presentan en su día a día.
Escucha los dos primeros episodios y suscríbete al podcast aquí: https://open.spotify.com/show/3X4H9D47SsackUdQ1hbMmf
Fuentes:
Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.