El lupus es una enfermedad sistémica de carácter crónico y de naturaleza imprevisible, lo cual supone para muchos pacientes vivir con una incertidumbre que no siempre es fácil de manejar.
Este sentimiento convive en ocasiones con miedos e inseguridades que pueden desembocar en problemas de salud mental que a menudo pasan desapercibidos y que afectan a todas las personas que conviven con el lupus: pacientes y su entorno.
Con la finalidad de dar visibilidad a esta problemática del lupus, así como ayudar en la detección temprana y en el abordaje de la afectación psicológica y emocional del lupus, ACOLU Lupus Córdoba ofrece de manera gratuita una guía de atención a la salud mental que puedes encontrar al final de este artículo.
Ante todo, queremos recalcar que este recurso es tan sólo una guía general y que es importante que acudas a un profesional en salud mental para que pueda realizar un diagnóstico y tratar la causa de manera personalizada.
Los problemas de salud mental, al igual que el lupus, deben ser abordados de manera individual según el tipo de afectación, historia clínica y circunstancias psicosociales de cada paciente.
Depresión, ansiedad y lupus
Según una reciente encuesta publicada por el Dr. Chris Wincup y equipo, más de la mitad de los pacientes con lupus tiene depresión y ansiedad. Además, la inmensa mayoría convive con fatiga extrema y disfunción cognitiva.
A todo ello hay que sumar las limitaciones por afectación orgánica (corazón, riñón, pulmón, etc.) y los estragos a nivel estético que la enfermedad y algunos de sus tratamientos causan en muchos pacientes: caída del pelo, aumento de peso, lesiones cutáneas…
Según una encuesta lanzada por Lupus Europe en 2020:
- Más del 50% de pacientes con lupus han visto su carrera profesional afectada a causa de la enfermedad.
- El 84% de los encuestados declaró tener dificultades en la realización de actividades cotidianas.
- El 38% mostró un impacto negativo del lupus en su vida sexual y/o emocional.
El lupus nos puede afectar a todos, en cualquier momento
Dadas estas cifras, la realidad es que el lupus tiene un impacto en la vida del paciente y que la depresión y otros problemas de salud mental pueden aparecer en cualquier momento durante el curso de la enfermedad:
- En el momento del diagnóstico.
- En aquellos pacientes que llevan meses con síntomas, pero que aún no han sido diagnosticados.
- En los padres de niños y jóvenes con una enfermedad crónica.
- En mujeres (y sus parejas) que deben esperar el momento adecuado para cumplir su deseo de ser madres (y padres).
- En niños y jóvenes que ven cómo sus compañeros y amigos hacen vida normal mientras ellos se ven obligados a llevar un ritmo diferente.
¡Son tantos los ejemplos que podríamos dar!
La Huella Psicológica del Lupus
Es el nombre de esta guía de apoyo psicológico que ACOLU Lupus Córdoba brinda de manera gratuita a todo aquél que convive con el lupus.
Este libro aborda de un modo magistral cada una de las etapas que pacientes, familiares y amigos pueden atravesar durante su convivencia con el lupus, explicando los síntomas y las distintas emociones, las razones que pueden haber para que aparezcan y algunos consejos sobre cómo abordar situaciones de la vida cotidiana: desde explicar el diagnóstico a un hijo/a hasta el abordaje de los sentimientos que provocan la fatiga o el dolor.
Se trata de una obra promovida por la Asociación Apoyo a la Convivencia con el Lupus en Córdoba (ACOLU) y escrita por la psicóloga Carmen Recio Melnarejo, a la que agradecemos este gran trabajo y toda la ayuda que presta tanto a la asociación como a sus socios.
También quisiéramos mostrar nuestro agradecimiento a la Federación Española de Lupus (Felupus), a Gebro Pharma, al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, al Ministerio de Sanidad, a la Diputación de Córdoba y a GSK. Sin su colaboración, la elaboración de esta guía no hubiera sido posible.
La salud mental tiene un impacto en la salud física
El lupus, como toda enfermedad, debe ser abordado de un modo integral. Por tanto, debes comentar con tu médico cómo te hace sentir el lupus y/o la fatiga o cómo la disfunción cognitiva limita tu trabajo.
Es necesario que demos la misma importancia a la salud mental que la que damos a los síntomas físicos.
Porque sin salud mental, no hay salud. Y al igual que el lupus, el diagnóstico temprano de los trastornos del estado de ánimo es primordial para un buen abordaje y evitar así que deriven en problemas mayores.
Consulta la guía «La Huella Psicológica del Lupus»
Pincha este enlace y consulta la guía: La Huella Psicológica del Lupus.
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Si vives fuera de Córdoba, ponte en contacto con tu asociación y ellos te facilitarán la guía, ya que todas las asociaciones de lupus de España la tienen.
Esperamos que te sea de ayuda y que te acompañe y reconforte en esos momentos que todos, en un momento u otro, vivimos.
Y recuerda que no estás solo. Somos muchos los que estamos a tu disposición para acompañarte y ayudar en lo que necesites.