Cuando diagnostican a nuestro hijo/a con una enfermedad crónica, el mundo se cae y una avalancha de emociones nos entierra sin remedio. Sin embargo, en pocas ocasiones se da visibilidad a esta parte del diagnóstico ya que la atención se centra en el paciente, quien tendrá que vivir con la enfermedad, y con todo lo que trae consigo, el resto de su vida.
En “Mi Vida en un Podcast” hemos querido dar voz a los progenitores. Simplemente porque desde ACOLU Lupus Córdoba queremos poner el foco en una necesidad no cubierta: la atención psicológica a padres y madres de pacientes crónicos.
El peso del diagnóstico en los padres
Desde el primer impacto, el dolor y la culpa se entrelazan, formando un nudo en el pecho que dificulta la respiración:
«¿Por qué no me dio a mí?»
«¿Es a causa de mis genes?»
«¿Podría haber hecho algo para evitarlo?»
El miedo se apodera de nosotros, haciéndonos preguntas como
«¿Cómo será su vida a partir de ahora?»
«¿Podrá hacer vida normal, al igual que sus amigos?»
Escenarios oscuros y desconocidos del futuro que jamás pensamos que nos tendríamos que plantear.
La incertidumbre se convierte en una constante, susurrándonos dudas y preguntas sin respuesta.
En medio de este torbellino de emociones, los padres luchan por encontrar fuerzas para dar seguridad a sus hijos. Una seguridad que muchas veces les falta a ellos.
La enfermedad afecta a todo el entorno
Si bien es cierto que es el paciente el que tiene la enfermedad, los padres también tendrán que vivir con ella el resto de su vida, Por tanto, necesitan cuidados, hablarlo y soltar ese peso que todos, en un momento u otro, llevamos dentro.
A todos esos padres y madres de un hijo con una enfermedad crónica, sabed que no estáis solos. Tenéis una red de apoyo que os comprende y que ha pasado o está pasando por esa misma etapa.
Comparte tu experiencia
Hablar sobre lo que nos atenaza es una de las herramientas más terapéuticas que existen.
Desde que lanzamos el primer episodio de nuestro podcast, nos han llegado testimonios que nos han llenado de emoción y esperanza y que lo han hecho también con otras personas.
Porque no hay mejor modo de mostrar las mil caras del lupus que mostrando a las personas que hay tras cada diagnóstico: padres, madres, hermanos, hermanas, parejas… y, por supuesto, el propio paciente.
Y eso mismo es lo que nos hemos propuesto hacer en “Mi Vida en un Podcast”: dar voz a todos lo que, de un modo u otro, conviven con el lupus.
Si tú también quieres ser parte de este maravilloso proyecto; si quieres ayudar a aquellos que ahora mismo pasan por el duro momento del diagnóstico, no lo dudes y ponte en contacto con nosotros como ha hecho Karla:
Si te sientes identificado/a o si tu experiencia ha sido diferente o querrías demandar algo que echaste en falta en esos duros momentos, escríbenos un email a acolu@hotmail.com o envíanos un mensaje privado en cualquiera de nuestras redes sociales:
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Agradecimientos
Gracias a todos lo que, con vuestros testimonios, estáis haciendo de este podcast una luz de esperanza para todos aquellos padres y madres. Gracias por ser fuente de inspiración y de infinita energía para continuar con nuestra labor en la visibilización del lupus.
Desde ACOLU Lupus Córdoba, extendemos un especial agradecimiento a FEPAMIC, a Gebro Pharma y a la Fundación Instituto Inmunes y, por supuesto, a nuestra psicóloga y autora de la guía “La Huella Psicológica del Lupus”, Carmen Recio.
Sin ellos, este proyecto no hubiera sido posible.
Si aún no has escuchado el primer capítulo de “Mi Vida en un Podcast”, no lo dudes y hazlo: https://open.spotify.com/show/3X4H9D47SsackUdQ1hbMmf.
¡En breve estrenaremos el segundo episodio!