Cada 10 de mayo, organizaciones y comunidades de pacientes alrededor del mundo se unen para aumentar la conciencia sobre el lupus, un trastorno autoinmune que no sólo desafía la vida de quienes lo padecen, sino que también plantea retos a profesionales sanitarios debido a la complejidad que suponen su diagnóstico y manejo.
A pesar de los avances médicos, muchas necesidades fundamentales de los pacientes aún no están siendo completamente satisfechas, haciendo necesaria una llamada a la acción para que las demandas más urgentes sean atendidas y mejorar así la vida de quienes viven con lupus.
Día Mundial del Lupus: una mirada a los avances logrados
La cuenta atrás para el Día Mundial del Lupus ha comenzado y es momento de reflexionar sobre las demandas urgentes que enfrentan los pacientes que conviven con esta enfermedad crónica, compleja y tan poco comprendida por la sociedad.
A lo largo de los años hemos sido testigos de grandes avances, tanto a nivel médico como en derechos sociales.
Tenemos la fortuna de estar presenciando, desde hace unos años, un boom en investigación que nos ha traído nuevos tratamientos como el anifrolumab o la voclosporina; y miramos al futuro con esperanza ante los resultados tan prometedores que, por el momento, están arrojando las células CAR-T.
Sin embargo, aún queda mucho por hacer…
Necesitamos:
- Acceso a diagnósticos tempranos y precisos.
- Garantizar la equidad y calidad en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del lupus.
- Que las cremas de protección solar dejen de ser consideradas producto cosmético para los pacientes con lupus.
- Asegurar que los pacientes tengan acceso a las terapias necesarias sin restricciones por ubicación geográfica o recursos económicos.
- Reconocimiento del impacto del lupus a través de una adecuada valoración de la discapacidad y del reconocimiento del daño orgánico y su impacto en la vida diaria de los pacientes.
- Mejor soporte y recursos para la gestión de la enfermedad que incluyan, entre otros, asesoramiento psicológico, grupos de apoyo y educación en autocuidado.
Estas demandas subrayan la importancia de una respuesta coordinada y comprensiva que involucre a los pacientes, profesionales de la salud, investigadores, y responsables de políticas públicas, asegurando que todos los afectados por el lupus puedan tener una calidad de vida mejor y más justa.
Es por eso por lo que se hace necesario que profesionales sanitarios de todas las disciplinas y pacientes aunemos esfuerzos y sigamos trabajando como hasta ahora con la finalidad de alcanzar nuevas metas.
ACOLU Lupus Córdoba se suma a Felupus en su declaración institucional con motivo del día mundial del lupus
Como cada año, ACOLU Lupus Córdoba suma su voz, y la de todos sus socios, a la declaración institucional que Felupus ha publicado y que será leída el próximo 10 de mayo.
Necesitamos que este importante comunicado, en el que se enumeran las principales demandas de los pacientes con lupus, llegue a políticos y administraciones para promover una respuesta coordinada y eficaz que aborde las necesidades aún desatendidas en España.
Únete a nosotros. Comparte este manifiesto
La unión hace la fuerza y, este 10 de mayo, más que ningún día del año, necesitamos tu apoyo. Hay muchos modos en que puedes ayudar:
- Viste de morado y sube una foto a redes sociales con la etiqueta #DíaMundialDelLupus.
- Sal a dar un paseo por la noche, fotografía los monumentos y otros lugares emblemáticos, que se iluminarán de morado en muchas ciudades y municipios de España, y sube la foto a redes sociales con un #DíaMundialDelLupus.
- Comparte el contenido de las asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que cada año se unen a nosotros para dar visibilidad.
- ¡Comenta! Compartir tu experiencia, de qué manera te limita el lupus y cómo afecta a todos los aspectos de tu vida es indispensable para crear conciencia sobre el impacto real de la enfermedad.
Este año, en el Día Mundial del Lupus, hagamos más que conmemorar. Movilicémonos para transformar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos la demanda por un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.
¡Unamos esfuerzos para hacer de este 10 de mayo un punto de inflexión en la lucha contra el lupus!
Puedes leer la declaración institucional completa en la web de Felupus.